ZROZUMIEĆ DZIECKO Z AUTYZMEM
„Zdarzyło mi się kiedyś ujrzeć w lesie rano dwie drogi: pojechałem tą mniej uczęszczaną – Reszta wzięła się z tego, że to ją wybrałem” Robert Frost
Autyzm – słowo, które coraz częściej słyszymy nie tylko w mediach, ale także w bliskim otoczeniu. Ale czy tak naprawdę wiemy, czym jest? Już od połowy XX wieku problem autyzmu dziecięcego stanowi zagadkę dla lekarzy i pedagogów. Do dzisiaj nauka nie potrafi jednoznacznie wyjaśnić przyczyn jego powstawania.
Autyzm należy do grupy zaburzeń określanych wspólną nazwą autystycznego spektrum zaburzeń (ASD). Oprócz autyzmu do ASD zalicza się zespół Aspergera (ZA), dziecięce zaburzenia dezintegracyjne, zespół Retta i całościowe zaburzenia rozwoju, gdzie indziej niesklasyfikowane (Teitelbaum, Teitelbaum, 2012). Cechą wspólną tych zaburzeń jest upośledzenie kontaktów społecznych i umiejętności komunikacji, powtarzalne wzorce zachowań, ograniczone zainteresowania czy aktywności. Spośród wymienionych pięciu zaburzeń autystycznego spektrum najczęściej występuje autyzm i zespół Aspergera. Nasuwa się więc pytanie: czym różni się autyzm od zespołu Aspergera? Otóż autyzm zwykle określa się jako zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się problemami w takich obszarach funkcjonowania jak: zachowania społeczne, mowa i inne formy komunikacji oraz uczenie się. Mogą mu towarzyszyć zachowania powtarzalne, przywiązanie do zwyczajów i rytuałów, czasami wyjątkowe zdolności intelektualne, artystyczne. Często autyzmowi towarzyszą poważne zaburzenia sensoryczne. U osób, u których stwierdzono ZA, występuje wiele tych samych cech co u osób z autyzmem, ale zwykle mają one wyższy iloraz inteligencji i rozwiniętą mowę. Podobnie jednak nie potrafią, jak osoby z autyzmem, odczytywać wskazówek społecznych i odpowiednio reagować w sytuacjach społecznych. Dzieci z ZA przejawiają specjalistyczne zainteresowania i obsesyjnie o nich rozmawiają, używając specjalistycznego języka – stąd też zaburzenie to nazywane jest „zespołem małego profesora” (Teitelbaum, Teitelbaum, 2012). Większość z nich ma problemy z koordynacją motoryczną, toteż niektórzy badacze ową niezgrabność ruchów uważają za cechę specyficzną ZA. Dzieci posługują się precyzyjnym językiem, poprawnie budują zdania, ale ich mowa jest monotonna, czasem skandowana, z ograniczoną intonacją i modulacją, mają trudności z prowadzeniem dialogu. Na uwagę zasługuje fakt, iż nie ma dwójki identycznych dzieci z autyzmem – nasilenie objawów i cech autystycznych jest różne u każdego z nich. Także moment pojawienia się nieprawidłowości jest kwestią indywidualną – u części dzieci występują one od urodzenia, u innych pojawiają się niespodziewanie, po wcześniejszym względnie prawidłowym rozwoju. Rodzice, opisując ten moment, wspominają, że dziecko nagle zaczęło się wycofywać z kontaktu, skupiać.
Okazuje się, że to nie programy są ważne, ale człowiek, jego chęć rozwoju, otwartość na zmiany, umiejętność przyjmowania porażek i wyciągania z nich wniosków. To wszystko sprawiło, że dzisiaj potrafimy zrozumieć zachowanie dziecka z autyzmem. Przede wszystkim wiemy, jak krzywdzące mogą być społeczne stereotypy. Słowo: autystyczny ma charakter pejoratywny. Jest etykietą, pod którą ludzie widzą milczącego, wycofanego dziwaka. Tak jak nie używamy określenia cukrzyk, astmatyk, postanowiliśmy nie mówić autysta.
„Autyzm to jedna z cech charakteru dziecka, nie determinuje go jako człowieka” (Notbohm, 2009). Dziecko cały czas się rozwija i nikt z nas nie może przewidzieć, na co będzie je stać w przyszłości. Autyzm nie jest przyczyną wszystkich dziwactw i nie można mu przypisać tylko negatywnych cech. Dziecko z autyzmem, podobnie jak wszystkie dzieci, ma różne zainteresowania, obawy, marzenia. Nic z góry nie jest przesądzone, a czas, który aktywnie spędzamy z dzieckiem otwiera przed nim nowe perspektywy (Notbohm, 2009).
Zdecydowana większość dzieci z ASD cierpi na zaburzenia sensoryczne, co powoduje, że ich percepcja zmysłowa jest zaburzona. Trudno im rozwijać się w świecie wypełnionym przytłaczającymi dźwiękami, porażającymi obrazami, odrażającymi zapachami, przykrymi dotykami – poruszają się bowiem cały czas po mało stabilnej powierzchni. Wycofywanie się dziecka, zamykanie we własnym świecie jest formą obrony przed nieprzyjaznym otoczeniem. Czasami patrzymy na dziecko i nie dostrzegamy, jak bardzo jest przeciążone bodźcami, których nie potrafi zignorować. Kiedy jednak zasłania uszy dłońmi, rozumiemy, że chroni się przed nadmiarem bodźców słuchowych. Mniej jednoznaczne, ale wyraźne sygnały wysyłane przez dziecko, mają charakter autostymulacji. Należą do nich: kołysanie się, wirowanie, trzepotanie rękami, podskakiwanie i inne powtarzalne ruchy. Trudne do wyjaśnienia zachowania, jak agresja, autoagresja, zaniżony czy podwyższony próg reakcji na ból zwykle, mają swoje źródło w problemach sensorycznych (Notbohm, 2009). U większości dzieci z ASD najlepiej rozwiniętym zmysłem jest wzrok. Dziecko wykorzystuje obrazy w procesie uczenia się i poruszania w świecie. Paradoksalnie jednak wzrok jest u tych dzieci zmysłem najszybciej przeciążanym. Ostre światło, błyszczące przedmioty powodują zniekształcenia spostrzegania, co prowadzi do poczucia zagubienia, chaosu. Najczęściej zaburzonym zmysłem jest słuch. Nadwrażliwość słuchowa może powodować porażający ból, negatywnie wpływać na rozwój mowy i społecznego uczenia się. Dziecko ma trudności z selekcjonowaniem i przetwarzaniem zwyczajnych, codziennych odgłosów. Szkoła, środowisko domowe, galeria handlowa jest dla dziecka z autyzmem miejscem autentycznego zagrożenia. Temple Grandin tak o tym mówi: „Przebywanie w supermarkecie jest jak znalezienie się wewnątrz głośnika na koncercie muzyki rockowej” (Notbohm, 2009). Większość dzieci w klasie szkolnej potrafi skupić uwagę na tym, co mówi nauczyciel, natomiast dziecko z autyzmem ma kłopoty z „wyodrębnieniem głosu nauczyciela spośród innych dźwięków” (Notbohm, 2009). Co więc robi? Wyłącza się! Zaskakująco dużo informacji odbieramy za pomocą zmysłu dotyku. Reagujemy na różne rodzaje bólu, wibracje, ruchy w otoczeniu, na kontakt z rozmaitymi fakturami. Dziecko z autyzmem nie jest w stanie kontrolować niepożądanych bodźców dotykowych. Metki przy ubraniach, suwaki, ściągacze, pewne rodzaje zajęć manualnych (malowanie palcami) mogą wywoływać u dziecka silne napięcie prowadzące do stresu. Wiele dzieci z autyzmem cierpi na nadwrażliwość węchową. Zapachy, które my odbieramy jako przyjemne, dla dziecka z ASD mogą być przykre czy wręcz ohydne. Ponieważ ze zmysłem węchu ściśle powiązany jest zmysł smaku, dziecko, które odczuwa nieprzyjemny zapach, odmawia spożywania pokarmów, co sprawia, że jego menu jest ograniczone. Wśród dzieci z autyzmem są osoby o obniżonej wrażliwości węchowej i smakowej. Takie dziecko je bardzo szybko wszelkiego rodzaju pokarmy, bo wszystko mu smakuje, lub je niewiele, ponieważ nie doznaje żadnej przyjemności smakowej. Spotykamy też dzieci spożywające rzeczy niejadalne, takie jak: klej, farby, papier, śmieci itp. (Notbohm, 2009). Zmysłami, na które większość ludzi nie zwraca uwagi, są zmysł równowagi i czucia głębokiego (propriocepcji). Zmysł równowagi reguluje poczucie balansu i stabilności ciała, odpowiada na zmiany pozycji oczu oraz głowy. Pozwala na przeciwdziałanie sile grawitacji. Zmysł propriocepcji wykorzystuje informacje zwrotne z mięśni, ścięgien i stawów, by określić pozycję ciała w przestrzeni. Zaburzenia w funkcjonowaniu tych zmysłów powodują trudności w wykonywaniu codziennych czynności motorycznych. Dzieci potykają się o własne stopy, odbijają od mebli, zsuwają z krzeseł. Dzieje się tak dlatego, że doświadczają braku poczucia bezpieczeństwa grawitacyjnego i reagują lękiem na sytuacje, gdy ich stopy tracą kontakt z podłożem (Notbohm, 2009). Problemy związane ze zmysłem równowagi nie są łatwe do wykrycia dla niedoświadczonej osoby – stąd konieczność konsultacji ze specjalistą integracji sensorycznej. Zaburzenia zmysłu równowagi wpływają negatywnie na funkcje fizjologiczne organizmu, powodując zawroty głowy, nudności, zaburzenia słyszenia, zaburzenia widzenia, co prowadzi do zmęczenia, lęków, depresji. Bez właściwej pomocy dziecko nie pokona tych barier. Dzieci z zaburzeniami czucia głębokiego chodzą ciężkim krokiem, mają problemy z używaniem sztućców, narzędzi pisarskich, chaotycznie biegają, skaczą z wysokich sprzętów, szukając w ten sposób mocnych wrażeń (Notbohm, 2009). Terapeuta, dzięki obserwacji dziecka, potrafi określić poziom sensorycznego pobudzenia i podjąć działania sprzyjające dopływowi bodźców aktywizujących, jak również aranżować sytuacje sprzyjające wyciszeniu się dziecka. Zajęcia z integracji sensorycznej pomagają rozwinąć u dziecka poczucie kontroli nad ciałem, co przekłada się na jego zdolność do rozwoju poznawczego i społecznego. W pracy z dzieckiem należy pamiętać, że każda forma zachowania jest komunikacją. Musimy umieć odróżniać to, czego dziecko nie chce robić, od tego, czego robić nie potrafi. W życiu w naturalny sposób unikamy czynności, których wykonanie jest dla nas nieprzyjemne bądź przychodzi nam z trudem. Musimy zrozumieć powody, dla których dziecko nie podejmuje proponowanej aktywności. Być może nie rozumie naszego polecenia, zasad, według których ma postępować, brak mu umiejętności motorycznych, zadanie jest zbyt przytłaczające dla jego zmysłów, może powodować fizyczny dyskomfort (Notbohm, 2009). Pamiętajmy, że dziecko z autyzmem, tak samo jak dziecko neurotypowe, obawia się porażki, krytyki, ale w przeciwieństwie do zdrowych kolegów nie potrafi w sposób komunikatywny wyrazić swoich obaw i lęków. Zadaniem nauczyciela jest przekazanie dziecku czytelnej informacji, jak najprościej może ono wykonać polecenie. Nasze doświadczenia pokazują, że dziecko z autyzmem pragnie kontaktu, ale jego problemem jest nieumiejętność wyrażania potrzeb. Dziecko potrzebuje stałego, cierpliwego uczenia społecznych zachowań, ponieważ ma trudności z zapamiętaniem, w jaki sposób i kiedy należy się zwracać do innych ze swoimi potrzebami. Wymaga dokładnych instrukcji, przykładów i przede wszystkim potrzeba mu odwagi, by wypowiadać takie zdania jak: „Pomóż mi!”, „Nie rozumiem!” (Notbohm, 2009). W pracy terapeutycznej ważne jest, abyśmy potrafili dostrzec i podkreślić zarówno poprawne, jak i niewłaściwe zachowanie dziecka. Takie postępowanie sprawi, że nie będziemy wzmacniać u dziecka zachowań niepożądanych. Dzieci z ASD mają ograniczony repertuar zabaw. Chcą się bawić, ale brakuje im umiejętności nawiązywania relacji z innymi dziećmi. Dobrym i sprawdzonym rozwiązaniem jest opracowanie dla dziecka planu zabaw. Terapeuci pracujący z dziećmi z ASD wiedzą, że kontrowersyjne, agresywne zachowania dziecka często służą kontrolowaniu otoczenia. Jest to ważny sygnał i warto go wychwycić, gdyż świadczy o tym, że dziecko jest zdolne do samodzielnego myślenia i obrony swoich potrzeb. W planie terapii muszą się znaleźć zadania służące rozwijaniu umiejętności podejmowania decyzji. Stopniowe, akceptowane przez dziecko formy uczenia zachowań społecznych pozwolą na rozwój osobisty, a w perspektywie poprawne funkcjonowanie wśród ludzi (Notbohm, 2009). W naszej pracy musimy pamiętać także o tym, że osoby z ASD dosłownie traktują język, myślą konkretnie, opierając się na bodźcach wzrokowych. Wyrażenia idiomatyczne, gra słów, niuanse, aluzje, żarty są dla nich niezrozumiałe. Zamiast mówić: „Ty moje słoneczko” – mówmy: „Bardzo cię kocham”, zamiast: „Wal prosto z mostu” – „Powiedz, czego chcesz”. Język powinien być staranny i dokładny, np. zamiast: „Połóż to” – mówmy: „Połóż tę kredkę do pudełka na biurku”. Pamiętajmy, by nie stawiać dziecka w sytuacji, w której musi się ono domyślać, czego od niego chcemy. Zamiast mówić: „Straszny tu bałagan” – mówmy: „Schowaj swoje książki i zeszyty do plecaka”. Zasady te konsekwentnie musimy przekazywać rodzicom dziecka, ucząc ich, jak ważne jest staranne dobieranie słów oraz mowa z odpowiednią intonacją (Notbohm, 2009). W rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych istotne jest wychwycenie wszystkiego, co dziecko chce nam przekazać, także w sposób niewerbalny. Musimy reagować na każdą próbę nawiązania kontaktu. Ponieważ dzieci z autyzmem mają trudności w posługiwaniu się językiem, powinniśmy bazować na ich zdecydowanie lepszej percepcji wzrokowej. Najczęściej stosowaną pomocą wizualną jest plan, który za pomocą obrazków lub wyrazów przedstawia całodzienny program zajęć dziecka. Pozwala on na usystematyzowanie zdarzeń. Uwalnia dziecko od napięcia, dzięki czemu może się skupić na zadaniu, bez lęku o to, co nastąpi później, zwiększa jego motywację do wykonywania mniej atrakcyjnych zadań, gdyż w dalszej części dnia czeka nagroda, rozwija umiejętność nawiązywania kontaktów społecznych (Notbohm, 2009). Dzieci z ASD nie potrafią rozpoznawać wyrazu twarzy innych osób, odczytywać mowy ich ciała i emocji, stąd też nie umieją właściwie reagować na sytuacje społeczne. Dlatego tak istotne jest stałe, systematyczne stwarzanie warunków, dzięki którym dziecko może osiągnąć sukces w swoich społecznych działaniach, co będzie sprzyjać rozwijaniu u niego poczucia własnej wartości. Praca ta wymaga cierpliwości, uwagi i wielkiej pomysłowości. Powinniśmy aranżować sytuacje społeczne, ale także korzystać z każdej okazji, jaką niesie codzienność. Musimy pamiętać, że nieskuteczne jest wywieranie presji na dziecko, zmuszanie do określonego zachowania.
Doświadczenia nauczyły nas postrzegać autyzm nie tylko jako rodzaj niepełnosprawności, ale także jako inny rodzaj zdolności. Dziecko z autyzmem nie kłamie, nie kombinuje, nie oszukuje, nie osądza. Rodzice zwykle wiedzą znacznie więcej o swoich dzieciach, niż nam się wydaje. Warto zatem wsłuchać się w ich głos. Oto, co mówi matka chłopca z autyzmem: „To, co myślisz na temat dziecka z autyzmem, jest najważniejszym czynnikiem, który decyduje o jego osiągnięciach”.
Dzieci autystyczne najpełniej uczestniczą w procesie edukacji, gdy pozostają wspólnie ze swoimi rówieśnikami i w najbliższym otoczeniu. Mogą uczyć się i być razem ze wszystkimi – pod warunkiem, że będziemy je bliżej poznawać, dostrzegać ich indywidualne potrzeby i wykorzystywać tę wiedzę w procesie uczenia, wychowania i budowania przyjaznych relacji z otoczeniem.
